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Fibrosi cistica, lo sfogo/appello di Pierpaolo Baingiu: «ennesimi problemi con il ritiro dei farmaci»

il giovane siniscolese, icona della lotta contro una malattia rara e invalidante, rende pubblico il testo della PEC inviato all'assessore regionale della Sanità Luigi Arru

| di Gianfranca Orunesu
| Categoria: Attualità
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Fonte immagine: Pierpaolo Baingiu

Mi chiamo Pierpaolo Baingiu e sono un paziente con Fibrosi Cistica. Le scrivo per informarla dei vari disservizi che da mesi, io e mia sorella (anche lei malata di fibrosi cistica) riscontriamo con la ASL di Siniscola». Apre così il testo della PEC (Posta Elettronica Certificata) che il giovane siniscolese, icona nostrana della lotta contro una malattia rara e invalidante, ha inviato due mesi fa all'assessore regionale della Sanità Luigi Arru.

«In questi giorni - così Baingiu - si sono presentati gli ennesimi problemi con il ritiro dei farmaci e oggi ho deciso di rendere pubblica il testo della mail. Perché in questi due mesi, nonostante io abbia anche telefonato in Assessorato, non ho mai ricevuto risposta. Perché non posso fare a meno di questi farmaci. Perché psicologicamente sono molto stanco. E perché dopo tutto questo tempo i problemi sussistono».

La PEC prosegue così:

Come saprà, grazie alla legge nazionale 548 del 1993 i farmaci necessari alla cura della Fibrosi Cistica vengono forniti dal Servizio Farmaceutico della ASL, ma nonostante questo, tuttora parte dei farmaci non mi viene fornita.
Essendo in terapia endovenosa antibiotica continua da tre anni, in passato ho dovuto acquistare in farmacia alcune dosi di antibiotici in quanto il Servizio Farmaceutico della ASL aveva difficoltà a reperirlo. Altre volte, sempre per lo stesso motivo ho dovuto cambiare antibiotico a mio discapito (a questo stadio della malattia lo spettro d’azione degli antibiotici è molto limitato).
Attualmente non riscontro problemi con la fornitura degli antibiotici in endovena, ma sono costretto a ricorrere alle prescrizioni del medico di famiglia per i seguenti farmaci:
Foster 100/6, Azitromicina 500 mg, Ideos 500 mg, DKX, Lithos, Esidrex 25mg, Di Base 100000UI, Tardyfer, VSL3. Al di là dello stress di andare ogni mese dal medico per la prescrizione, che un paziente in lista di attesa per un trapianto bipolmonare come me dovrebbe decisamente evitare, alcuni di questi farmaci li devo acquistare in farmacia. Ogni mese quindi sono costretto a dover affrontare delle spese mediche non dovute. Capisce la situazione incresciosa.
In passato c’è stata inoltre la carenza di Ensure Plus, integratore ipercalorico per me fondamentale. Da un anno inoltre integro l’alimentazione con la nutrizione enterale tramite PEG e da giugno il Centro Fibrosi Cistica di Milano, centro nel quale sono in cura, ha ordinato alla ASL un bottone di riserva per la peg, che non è mai arrivato.
Le riporto inoltre la situazione in cui si sta trovando mia sorella, Daniela Baingiu, che come sopra riportato, ha anche lei la fibrosi cistica.
In questi mesi le sue condizioni cliniche si sono aggravate tanto da entrare anche lei in lista d’ attesa per il trapianto bipolmonare. Il Centro Fibrosi Cistica di Milano ha richiesto alla ASL di Siniscola l’acquisto di un concentratore di ossigeno portatile per permetterle di effettuare in tutta tranquillità i viaggi di spostamento da e per Milano. La ASL si è rifiutata.
Inoltre, a causa delle sue precarie condizioni di salute e della lontananza dal Centro Trapianti di Milano, il Centro di Cura ha richiesto che nei prossimi mesi lei si trasferisca in Lombardia per il periodo del pre- trapianto (che potrebbe durare mesi).
Avendo personalmente fatto una domanda simile, sono a conoscenza del fatto che la Regione Sardegna rimborserà con una diaria l’anno successivo al trapianto (più i primi tre mesi ad un accompagnatore). Abbiamo fatto richiesta alla ASL per poter estendere questo periodo di rimborso al periodo precedente al trapianto (richiesta corredata da certificati medici rilasciati dal Centro di cura). Da settimane la ASL ha inoltrato la domanda al suo Assessorato, non ricevendo ancora alcuna risposta.
Come potrà intuire, ogni punto di questa lettera presenta delle precarietà molto urgenti da risolvere e ho aspettato del tempo prima di scriverLe perché pensavo potessero risolversi.
Confido che potrà esserci d’aiuto.
Cordiali saluti
Pierpaolo Baingiu

Gianfranca Orunesu

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